O czym będzie wpis ?

O osobach niepełnosprawnych (ON).

Ja osobiście jakoś zbytnio przez całe życie tego nie odczuwałam. Żyłam jak większość moich, zdrowych rówieśników. Na pewno ważnym czynnikiem było to że moja niepełnosprawność, nie była aż “tak poważna” , poważna jak poważna… Ale na pewno nie utrudniała mi życia do tego stopnia abym rezygnowała z wielu rzeczy. Pomimo jakiś trudności funkcjonowałam i funkcjonuje normalnie.

Owszem czasem myślałam że moi rodzice (zwłaszcza mama bywa nadopiekuńcza czy nadwrażliwa na moim punkcie) bywali moim “problemem” i  za bardzo bali się o mnie, próbując mnie uchronić przed “złym światem”, jednak teraz stwierdzam że tak naprawdę nie miałam z nimi tak źle i mogło być gorzej. A zwłaszcza teraz gdy miałam okazje poczytać o tym jacy rodzice ON (osób niepełnosprawnych) mogą być.

To że mieszkam na wsi, na pewno miało na mnie wpływ. Bo w większych miejscowościach jest bardziej dostępna rehabilitacja, łatwiejszy dostęp do specjalistów, więcej możliwości rozwoju czy dostęp do fundacji i stowarzyszeń działających na rzecz ON.

Ale i tak moje życie, a także leczenia było związane z dużym miastem, w którym obecnie studiuje. Które w sumie nie jest tak daleko, patrząc na fakt że codziennie dojeżdżam na uczelnie.

Chodziłam normalnie do szkoły, przez cały tok mojej nauki zawsze byłam jedyną ON w szkole. I szczerze powiedziawszy uczułam się z tym dobrze. Czułam się traktowana jak zdrowe dzieciaki, uczestniczyłam w życiu klasy i szkoły. W każdym jej aspekcie.
Poczynając od przestawień z różnych okazji, akcji sprzątania ziemi, dnia wiosny czy sportu czy jaki kol-wiek innych imprez.
Brałam udział we wszystkich wycieczkach szkolnych zarówno jedno- jak i kilkudniowych.

Dla wszystkich było to normalne, począwszy ode mnie, prze moich rodziców, nauczycieli, dyrekcje szkoły, moich wychowawców kończąc na moich kolegach i koleżankach z klasy.

I jest to możliwe nawet jest to możliwe w małej wiejskiej szkole, jak na przykład moja podstawówka.

Życie jak życie, jak każdego w tym wieku.

Całe swoje życie miałam do czynienia ze zdrowymi osobami, co wydawało mi się całkiem naturalne i nie ukuwając chyba mi odpowiadało.
Z ON miałam do czynienia tylko podczas pobytów w szpitalu. Ale szczerze powiedziawszy (tak samo jak siebie) nie uznawałam za niepełnosprawnych, a przynajmniej większości z nich.
większość z nich chwilowo musiało obniżyć obroty obecnego życia, aby za kila miesięcy (może w porywach roku czy dwóch) wrócić do w miarę normalnego życia, sprzed operacji. Czasem może nie na 100 %, bo na 90 %. Ale zawsze.

Ale jednak na co dzień nie miałam do czynienia z ON, byli to ludzie trochę z nie z mojej bajki. Z innej bajki.

Ale jakiś czas temu, raz na jakiś czas czasem wchodziłam na różnego rodzaju portale, strony czy blog poświęcone niepełnosprawnym. Czemu? Skoro uważałam że to inna bajka?

Chciałam po prostu “zobaczyć” jak żyją ludzie z podobną wada do mnie, jak mi się układa, czy prowadzą normalne życie itp. Ale też mimo wszystko zobaczyć jak w ogóle wygląda życie osoby niepełnosprawnej z innymi wadami czy schorzeniami. Moje “zainteresowanie” takimi stronami wynikało również z trochę innego punktu widzenia, można by powiedzieć “organizacyjno-prawnego”.

Np.? Zaczynając od czasu pracy, obowiązków pracodawcy wobec niepełnosprawnego pracownika, staż a renta socjalna, różnego świadczenia dla ON i jego rodziny, o sytuacji niepełnosprawnego studenta, o różnych zniżkach czy ulgach dla niepełnosprawnych. Czy zwyczajnie o fundacjach czy organizacjach dla ON.

I szczerze powiedziawszy byłam pozytywnie zaskoczona, bo większość osób pisało że pomimo wielu trudności próbuje dążyć do wyznaczonych celów, marzeń, że osiągają rzeczy o których czasem nawet bali się marzyć bo myśleli że jest to nie osiągalne. Że tak naprawdę wszystko osiągnęli dzięki swojej ciężkiej pracy i temu że się nie poddali, pomimo trudności i czasem bolesnych słów niektórych osób. Czasem znajomych, ale czasem i też najbliższej rodziny która bała się o nich… Jednak jak zobaczyli efekty, zmienili zdanie i całe ich otoczenie im dopingowało.

ON, o których czytałam prowadzą w miarę normalne życie, uczą się, studiują, zaczynają prace. Niektórzy z nich odnajdą swoje drugie polówki i maja dzieci. Czyli mają wszystko czego pragnęli .

Jednak nie wszystkie historię są takie “szczęśliwe”, czy optymistyczne. Owszem jest wiele osób, które osiągnęły wiele i nadal “walczą” i to napawa radością że odnajdują siłę by dalej walczyć.

Jednak nie wszystkie historie takie są, niestety. Nie wszyscy odnajdują tyle siły w sobie aby walczyć ze swoją niepełnosprawnością, ze swoimi niedoskonałościami, z czasem nieprzyjaznym otoczeniem, a czasem nawet własna rodziną o własne szczęście.

Najlepszym przykładem jest pewna dziewczyna, którą poznałam przez przypadek w sieci. Przeglądając blogi niepełnosprawnych osób, wpadłam na prowadzony przez tą dziewczynę. Na początku myślałam, że prowadzi go może 12 może 13 letnia dziewczynka.
Czemu tak myślałam? Z dwóch podstawowych powodów: po pierwsze tematyka a raczej tematy wpisów skłaniały do wysunięcia takiego wniosku, a przede wszystkim sposób pisania. (No dobra może wiele blogów pod tym względem i w tym mój daje wiele do życzenia, ale blog tej dziewczyny był totalna masakra – sama pisałam lepiej mając 10 lat. Miałam nieco większy zasób słów, i przy okazji wiedziałam co to słownik synonimów / słów bliskoznacznych).

Z któregoś z wpisów można było wywnioskować że dziewczyna dawno ukończyła 18 lat, bo skończyła liceum kilka lat temu. Po znalezieniu zakładki “O mnie”, dawno nie aktualizowanej było napisane że ma 21 czy 23 lata.

W sumie zrobiło mi się jej przykro… Z wpisów wydawała się strasznie samotną osobą , zamkniętą w czterech ścianach domu.
A niestety okazało się że jest w moim odczuciu jeszcze gorzej….

To nawet nie o fakt wieku chodzi. Bo fakt dziewczyna prawie 30 lat na karku a sposób pisania gorszy niż 12 latki, tematy nawet nie banalne ale wręcz śmieszne czy żenujące ( a przez wiek to jeszcze bardziej potęguje).

Ale tak naprawdę nic poza 4 ścianami i komputerem nie ma nic. Bo tak naprawdę monitor i klawiatura to jej życie. Nie ma przyjaciół ani znajomych. Nie chodzi do szkoły ani pracy. Całe życie miała indywidualne nauczanie w domu, co wpłynęło na nią negatywni wg mnie, bo wyobcowanie i izolacja w jej przypadku jeszcze bardziej wzrosła, ponieważ w szkole pojawiała się bardzo rzadko.

Ogólnie nie jestem przeciwniczką nauczania indywidualnego, widzę w nim plusy. Owszem ma się nauczyciela “tylko dla siebie”, nie rozprasza ucznia klasa, nie marnuje się czasu na sprawdzanie obecności i zadań domowych tak dużej liczy uczniów, nie trzeba uciszać 20 uczniów. Można dostosować szybkość do ucznia, można na coś poświęcić więcej czasu gdy sprawia to trudność a można iść z materiałem szybciej jeśli nie stanowi większych problemów. A po za tym nie ma się możliwości na ściąganie w czasie sprawdzianów, kartkówek, ma się częste odpowiedzi z materiału. Wg mnie to bardzo dobre. Ma się stałą kontrole nad tym co się umie czego nie.

Ale przede wszystkim minusem jest to że ma się dużo mniej godzin niż normalny uczeń w szkole. Przy indywidualnym nauczaniu w szkole średniej jest to ok 16 godzin tygodniowo, gdzie w normalnych warunkach 16 godzin ma się w niecałe 3 dni. I trzeba dużo pracować samemu.
Ale ważniejszą wadą wg mnie jest brak integracji z klasą, gdzie taka osoba ma nauczyć się współpracy, pracy w grupie i wiele innych społecznych umiejętności.
Wszystko jest w porządku gdy dziecko ma kontakt z rówieśnikami na podwórku, w miejscowości w której mieszka, spędza z innymi dziećmi czas. Ale z tym bywa różnie.

Ale w całej tej historii tej dziewczyny najgorsze jest to że ona jest strasznie samotna, a naddatek jej matka wydaje się mieć podejście z poprzedniej epoki. “Kochana Mamusia” uważa że dziewczyna nie ma prawa do normalnego życia czy miłości jak normalna, zdrowa osoba.

Owszem niepełnosprawność, niepełnosprawności nie równa  i nie każdy jest być samodzielny. Jednak im bardziej niepełnosprawny tym bardziej powinien próbować być samodzielny. Owszem dziewczyna ma problemy z podstawowymi czynnościami jak np. ubranie, mycie czy przejście z łóżka na wózek.
Ale nie ćwicząc, i nie podejmując nawet próby wykonania najprostszych czynności samemu nie będzie efektów.
Owszem samodzielne ubranie się przez dziewczynie zajęło by jej 2 godziny ale z czasem doszła by może do niespełna pół godziny. Ale jej matka nie chce. Bo szkoda jej czasu. Podobno kiedyś próbowały, ale koniec końców matka “się wkurzyła, że to tak długo trwa” i ubrała dziewczynę sama.

Tak samo jest z rehabilitacją… Owszem miałaby możliwość, tylko że jest na 2 końcu miasta więc zrezygnowały. Jednym z podstawowych powodów jest odległość i brak samochodu. Owszem to jest problem zwłaszcza z osoba niepełnosprawną. Ale jest sposób, dowiadywałam się że istnieje możliwość dostarczenia takie osoby do miejsca rehabilitacji.
Matka dziewczyny nie dopuszcza takiej myśli że dziewczyna może być w jaki sposób samodzielna. Owszem w jej przypadku jest ciężko, ze względu na jej schorzenie, jednak nie podejmują jakiekolwiek próby zmiany zaistniałego stanu.

A najgorsze jest to że matka dziewczyny próbuje na siłę trzymać w złotej kładce. Nie integruje się z społeczeństwem, nie ma kontaktu ani z osobami zdrowymi ani podobnie jak ona będącymi ON. Uznanie że zrezygnowanie z kontaktów tylko dlatego że potrzeba w nie włożyć trochę siły i energii, to lepiej posiedzieć w domu przed TV, że nie traci się czasu a efekty (wg jej matki) takie same. A niestety odbija się to negatywnie na dziewczynie.

Ktoś mi może zarzucić że rodzic tej dziewczyny również może być zmęczony tą całą sytuacją, zarówno psychicznie jak i fizycznie i jedyne o czym marzy to chwile spokoju w zaciszu domowym. Rozumiem to doskonale. Bo opieka nad chorym członkiem osoby to często praca 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu.

Ale taka opieka nie może ograniczać się do kilku podstawowych, fizjologicznych potrzeb. Bo każda osoba, jest “zwierzęciem stadnym” i musi żyć w społeczeństwie i potrzebuje kontaktu z drugim człowiekiem. Ale dzięki temu sama matka też zyskałaby pewnego rodzaju odpoczynek, towarzystwo.

A najśmieszniejsze jest to że w ogóle nie myśli o przyszłości swojej córki. Ale tak naprawdę jest to wszystko nie jest śmieszne, tylko straszne.

Bo tak naprawdę co czeka taką osobę? Osobę, która nie są samodzielne i potrzebują całodobowej opieki, osoby trzeciej która we wszystkim potrzebuje pomocy. To trudna sytuacja dla całej rodziny.
Jak żyją rodzice to oni poświęcają swój czas na opieką nad dzieckiem a potem już dorosłą osobą, często też z tego powodu rezygnując z pracy zawodowej. A co jeśli rodzice umierają?

Wtedy podstawowe pytanie: kto ma się zajmie się obłożnie chorym członkiem rodziny? Czy w ogóle znajdzie się taka osoba, czy może oddać taką osobę do Domu Pomocy lub innego tego typu ośrodka (państwowego lub prywatnego).

Ktoś powie że żadne rozwiązanie w takiej sytuacji nie jest najlepsze. Jednak jakąś decyzje należy podjąć.

Bo na dobrą sprawę dlaczego potencjalne rodzeństwo osoby chorej ma rezygnować z własnego życia, z pracy i własnej rodziny na korzyść chorej siostry lub brata? W imię czego? Może to okrutne ale tak jest.
Owszem co innego jest opieka nad osobą która potrzebuje opieki 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu i potrzebuje opieki praktycznie we wszystkim, a co innego jeśli stan zdrowia danej osoby jest względnie dobry i tak naprawdę pomoc której potrzebuje jest sporadyczna, tylko w niewielu przypadkach.

Owszem rodzeństwo może i powinno mieć moralny obowiązek opieki nad chorym rodzeństwem, i pokazuje że taki członek rodziny jest dla nich ważny, ale nie powinien być na pierwszym miejscu. Bo potencjalne rodzeństwo może mieć np. żonę lub męża i dzieci którymi musi się opiekować.

Ja osobiście nigdy bym nie chciała aby moje rodzeństwo “poświęcało się dla mnie”.
Po pierwsze dlatego że mój stan tego nie wymaga. Po drugie, nawet jeśli by wymagał to nie chciałabym aby się dla mnie poświęcali, aby marnowali sobie “życie”. Bo wiem że każdy z nich ma marzenia. Do czegoś dąży. Chce mieć “w miarę normalne życie”. Chcą normalnie pracować, zakładać rodziny, jeździć na wakacje. Robić wiele szalonych rzeczy.
Ja nie mogę ani nie chce im tego odbierać.

A rodzice ON wywierających nacisk na zdrowych dzieciach aby w przyszłości zajęli się chorym rodzeństwem jest czym okrutnym, bo niszczą zarówno jedne i drugie dziecko. A przynajmniej mi się tak wydaje.
Bo cierpi na tym jedna i druga strona.  Zdrowemu dziecku odbiera się szanse na “normalne życie” i powoduje że jest sfrustrowane, a chore dziecko żyje w poczuciu że zniszczyło życie zdrowemu siostrze lub bratu.
Po za tym zdrowego rodzeństwa nie można traktować jako taniej opieki nad chorym dzieckiem. Bo skąd potem mają brać pieniądze na życie? Skoro zdrowe rodzeństwo opiekuje się chorym i nie pracuje? Mają żyć z renty socjalne osoby chorej? Czy rodzeństwo ma iść do pracy a całą swoją pensje przeznaczać na opiekunkę do rodzeństwa? To blednę koło.

Może w takiej sytuacji być najlepszym pomysłem dobry Ośrodek. Bo może dzięki wszyscy mogą być szczęśliwi.

I im szybciej zacznie się o tym myśleć tym lepiej, aby przemyśleć taką sytuacje, oswoić się z sytuacją, wybrać najlepsze rozwiązanie.

A wracając do losu dziewczyny z początku wpisu?
Jej los nie zapowiada się za wesoło. Ma tylko rodziców. Tylko nich. Żadnej bliższej rodziny która mogłaby zająć się nią po ich śmierci. Nie ma rodzeństwa, tylko jaką dalszą rodzinę
Więc zostaje jej jakiś Ośrodek w którym zamieszka na stałe.

To naprawdę jest przykre.I na swój sposób dołujące.

A co wy na ten temat uważacie?
Kategorie: Bez kategorii